Charla-coloquio con familias de la Asociación Síndrome de Rett

El sábado 30 de mayo, tuve oportunidad de colaborar con los amigos de la Asociación Española de Síndrome de Rett, participando en su Encuentro anual de familias, celebrado en Madrid. Me ocupé de una charla-coloquio sobre la prestación económica por cuidado de menores afectados por enfermedades graves, regulada en el Real Decreto 1148/2011, de 29 de julio

Expuse las principales características de esta prestación -requisitos, beneficiarios, cuantía, etc.- y dialogué con los presentes sobre las dudas que se plantean con mayor frecuencia: cómo encuadrar el síndrome de Rett en el anexo de enfermedades graves, qué ha de entenderse por hospitalización, cuáles son los porcentajes de reducción de jornada laboral admisibles, qué hacer ante una posible denegación de la ayuda, etc.

Además de la ponencia legal que impartí, en el Encuentro participaron los prestigiosos investigadores Manel Esteller y Sonia Guil, que explicaron los últimos avances científicos, Elena Martín -la excomponenhte del duo humorístico Virtudes-  que impartió un taller de relajación con el método Yuzo, y la firma BJ Adaptaciones que trató de Comunicación sustitutiva.

Paralelalente, los más pequeños disfrutaron de diversas actividades de musicoterapia y del Circo de Piruleto.

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