Charla-coloquio con familias de la Asociación Síndrome de Rett

El sábado 30 de mayo, tuve oportunidad de colaborar con los amigos de la Asociación Española de Síndrome de Rett, participando en su Encuentro anual de familias, celebrado en Madrid. Me ocupé de una charla-coloquio sobre la prestación económica por cuidado de menores afectados por enfermedades graves, regulada en el Real Decreto 1148/2011, de 29 de julio. 

Expuse las principales características de esta prestación -requisitos, beneficiarios, cuantía, etc.- y dialogué con los presentes sobre las dudas que se plantean con mayor frecuencia: cómo encuadrar el síndrome de Rett en el anexo de enfermedades graves, qué ha de entenderse por hospitalización, cuáles son los porcentajes de reducción de jornada laboral admisibles, qué hacer ante una posible denegación de la ayuda, etc.

Además de la ponencia legal que impartí, en el Encuentro participaron los prestigiosos investigadores Manel Esteller y Sonia Guil, que explicaron los últimos avances científicos, Elena Martín -la excomponenhte del duo humorístico Virtudes-  que impartió un taller de relajación con el método Yuzo, y la firma BJ Adaptaciones que trató de Comunicación sustitutiva.

Paralelalente, los más pequeños disfrutaron de diversas actividades de musicoterapia y del Circo de Piruleto.

Taller de orientación legal para familias de niños con discapacidad

El pasado 9 de mayo tuve el placer de participar en el Encuentro de Familias que la asociación DEDINES (Defensa del Niño Discapacitado con Necesidades Especiales) organizó en el CREER (Centro de Referencia Estatal e Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus familias) en Burgos.

Mi cometido fue impartir un taller de orientación legal para esas familias de niños/as con discapacidad, explicando desde un punto de vista práctico y comprensible algunas nociones sobre incapacitación y tutela, patrimonio protegido del discapacitado, testamentos y herencias, etc., con un posterior coloquio en el que resolver dudas de los presentes.

El programa incluía una completa oferta de actividades formativas impartidas por pedagogos, psicólogos, etc. y actividades lúdicas para los menores.

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La noticia en los medios: 

- Blog de asociación Dedines, 14.05.15

- Diario de Burgos, 08.05.15.

- Canal 54 Burgos, 08.05.15.

- Agencia ICAL, 08.05.15

Orientación legal para familias de menores con discapacidad

El pasado jueves 13 de diciembre impartí en Getafe (Madrid) un módulo de orientación legal, dentro del II Taller avanzado para padres y madres de niños/as con discapacidad y pluridiscapacidad.

La segunda edición de este interesante taller está organizada por el Ayuntamiento de Getafe y corre a cargo de la sociedad Rara Avis, que dirigen los psicólogos Ana Isabel Gutiérrez y Rafael Chicharro. Está dirigida a padres, madres y cuidadores/as de niños/as con pluridiscapacidad y/o necesidades especiales, en particular para aquellos casos en los que existe una importante discapacidad intelectual.

Los talleres incluyen un completo programa, con módulos sobre Herramientas emocionales, Habilidades de comunicación, La salud del cuidador y Orientación legal. Además de intervenir yo en esta ocasión, vienen participando en las distinas ediciones psicólogos, trabajadores sociales, enfermeros, psiquiatras, logopedas, educadores, fisioterapeutas, neurofisiólogos... Una iniciativa muy útil, de las que merecen realmente la pena. 

Dentro del módulo jurídico, ofrecí información sobre el proceso judicial de incapacitación, la tutela, testamentos y herencias..., resolviendo algunas dudas prácticas planteadas por los presentes.

Tengo que dar las gracias a Rara Avis y a los asistentes, porque la experiencia fue muy grata. Como se nos quedaron muchas cosas en el tintero, dedicidimos convocar una segunda sesión para el próximo jueves, en la que explicaremos algunas nociones sobre el patrimonio protegido de los discapacitados y la normativa sobre dependencia, además de seguir atendiendo las consultas que los padres quieran plantearme.